Diagnos och behandling!

Hjälp, vad länge sen det är jag har skrivit…

Sedan sist har jag äntligen fått en diagnos och påbörjat behandling. Jag fick efter lite om och men göra magnetröntgen av hjärnan 28.3. Det såg fint ut, inga konstigheter. Min specialist på sjukhuset meddelade resultatet, hade inga idéer just då om hur vi skulle gå vidare och skulle återkomma 10.4. Det gjorde han inte (har fortfarande inte gjort) och jag kände då att det fick vara nog. Det har varit så mycket som bara inte fungerat. Vi beslöt här hemma att kosta vad det kosta vill (har ingen sjukförsäkring), nu fortsätter jag enbart i privat vård hos den läkare som från början upptäckte min kortisolbrist.

Min privatläkare är bl.a. professor, specialist i inre medicin, har forskat inom borrelia, jobbat som överläkare och klinikchef men är nu egentligen pensionerad. Han jobbar lite som privatläkare och nu också som chefsläkare på en nyligen uppstartad borreliaklinik inom privatkliniken. Kanske en av Ålands mest erfarna läkare, jag vet inte. Jag litar i alla fall 100% på honom och är otroligt tacksam att jag ”halkade in” hos honom i höstas då jag gått med huvudvärk i 3 veckor.

28.4 gjorde jag en CRH-belastning. CRH är ett hormon som stimulerar hypofysen så den frisätter ett hormon som heter ACTH. ACTH i sin tur reglerar produktionen av kortisol i binjurarna. Vi har tidigare konstaterat att mina binjurar funkar som de ska genom en ACTH-belastning. CRH-belastningen visade att jag inte producerar tillräckligt med ACTH vilket skapar kortisolbristen. Frågan är varför. Tumörer i hypofysen är vanligaste orsaken, men att det inte handlar om någon (stor) sådan hade vi uteslutit genom magnetröntgen. Nästa steg blev att kontrollera att det inte handlade om någon inflammation eller inflammationssjukdom, så 12.5 gjorde jag ett ryggmärgsvätskeprov. Provet i sig gick jättebra men jag fick den huvudvärk som många får efteråt. En hel vecka i ryggläge på soffan… Usch säger jag bara. Nåja, även detta prov var bra.

Det vi då kan konstatera är att jag har en ojämn, ibland bristfällig, produktion av kortisol, vilket också kallas binjureinsufficiens. Det finns flera varianter av binjureinsufficiens, beroende på orsak. Den första, primär, är Addisons sjukdom som är en autoimmun sjukdom. Sekundär och tertiär är beroende på att binjurarna inte får rätt signaler från hypofysen, och min läkare menar att jag har en tertiär form. Jag blir inte riktigt klok på skillnaden på sekundär och tertiär så jag går inte in djupare på det.

Kortisol är ett livsviktigt hormon. Citerar text från https://kortisolbrist.wordpress.com/kortisolbrist/: ”Kortisol är ett stresshorom, det är kroppens gas och broms. Nivåerna är som högst på morgonen och som lägst på natten. Omsättningen av fett, socker och proteiner styrs alla av kortisolet. Vid påfrestning måste kroppen gasa för att klara av ansträngningen. Kortisol styr även immunförsvaret, samt minskar svullnader vid allergier och insektsbett.Beroende på vad man gör eller vilka påfrestningar som finns på kroppen, varierar kortisolmängden hos en frisk människa. Stressar man på jobbet höjs kortisolnivåerna, lika så om man blir skadad, har feber, får infektioner eller vid adrenalinpåslag. Om det uppstår en akut brist, vid exempelvis feber, skada, operation eller magsjuka, så är det ett livshotande tillstånd.”

Kan man inte producera tillräckligt med kortisol måste man ersätta det med att äta kortison. Jag kommer på obestämd tid att äta en låg dos kortison fördelad på 2-3 ggr/dag. Vid behov, alltså vid fysisk, psykisk eller kemisk stress, ska jag öka dosen.

Vi vet ju inte vad som orsakar min kortisolbrist – det kan vara en liten tumör som inte syns på magnetröntgen, det kan vara något medfött, det kan vara att jag under lång tid ätit antidepressiv medicin mm… men vi kommer inte längre i orsakssökandet just nu.
Om jag inte mår bättre efter en tid på kortison ska vi ytterligare undersöka ev brister i produktion av andra hormon som styrs från hypofysen men vi börjar så här. Eftersom vi inte vet orsaken till bristen så är det också omöjligt att säga om jag kommer att blir frisk eller inte.

Just nu känns det nästan ointressant. Jag har mått så jäkla dåligt så länge (nästan 10 månader!) så det jag fokuserar på nu är att få må bättre. Måendet har gått upp och ner, med några dagar av energi och pigghet, för att sen dala till stark yrsel, illamående, total energilöshet, tinnitus mm i veckotal. Nu, efter drygt två veckor på låg dos kortison, varav ena veckan i sängen däckad av lumbalpunktionshuvudvärk, så har jag sista veckan mått bra. Senaste dagarna trött, men mer ”sömnbristtrött” än sådär totalslut och energilös som jag brukar bli. Jag håller tummarna för att det här ska fungera!!!

Förresten, fotoutmaningen, den rann ut i sanden på grund av bristande deltagarintresse och egen sjukdom. Kanske provar jag igen nästa år? Här kommer ett par vårbilder i alla fall. Det är så fantastiskt underbart ute just nu och jag njuter i stora drag!

annie150526 waiko42

När livet kommer ifatt – fotoutmaning och verklighet

Den senaste fotoutmaningens tema var ”När livet kommer ifatt”. Det märkliga är att det varit temat för de senaste två veckorna även i verkligheten.
En av mina allra, allra bästa vänner fick diagnosen stor cysta på livmodern/äggstockarna, med risk för cancer. Efter flera turer hit och dit tror man nu tack och lov att det handlar om en snurrad livmoder och inte cancer.
En annan av mina allra, allra bästa vänner åkte in akut med misstänkt propp i lungorna. Tack och lov visade sig även det vara falskt alarm.
Själv har jag pendlat mellan hopp, förtvivlan och ilska de här två veckorna. Nya prover som min privatläkare tagit visade på a) lågt kortisol igen/fortfarande, precis som i höstas, b) på att kortisolbristen kan bero på hypofyssvikt vilket ofta(st) beror på en hypofystumör. Han rekommenderar magnetröntgen så fort som möjligt. Min specialistläkare däremot, han bagatelliserar kortisolbristen (trots att många av mina symptom stämmer) och tror inte på hypofyssvikt. Med långa tänder har han gått med på att remittera mig till magnetröntgen (vilket min privatläkare alltså inte kan eftersom jag inte har nån sjukförsäkring och måste betala allt själv). När den blir av vet jag inte, till Åland kommer en magnetröntgenbuss var 3-4 vecka och nästa tillfälle är sista helgen i mars, men då vet jag inte om jag blir prioriterad. Under tiden ska vi bl.a. ta om de prover jag nyss tagit privat och göra en ny binjurebelastning.
Medan allt det är pågår är det som att någon tryck på pausknappen i mitt liv och det mesta kretsar runt när läkaren ringer nästa gång, när nästa prover ska tas, när nästa provsvar kommer. Evig väntan, evig frustration. Kalendern gapar tom ända sedan i höstas eftersom jag tack vare mitt mående inte vågar planera något som är det minsta ansträngande (läs roligt).

Så till fotoutmaningen. En dag försenad lägger jag in min bild. Jag hade tankar om en svartvit bild på Ålands centralsjukhus, dyster och lite hotande. Eller en bild på ett brev där bara enstaka ord syns: magnetröntgen, brådskande, hypofys. Men det blir den här bilden, tagen igår. Ingen märkvärdig bild på något sätt, men den får symbolisera litenheten jag känner i förhållande till läkarna och vårdapparaten. Den får också symbolisera det extra påslaget av oro man (jag) känner som förälder, när sjukdom knackar på dörren och vill in.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Varannan Vecka 2015 – nr 3 ”Gammal som gatan”

Gammal skog – så fint det är! Jag har haft lyxen att ha en sån här skog precis utanför tomtgränsen. Perfekt att strosa runt i, lägga spår i, köra uppletande… För att inte tala om hur jag sett Annie leka där i framtiden.
Tyvärr har den här vackra skogen huggits ner i vinter och är nu ersatt av ett kalhygge. Ett litet litet parti finns kvar och där är den här bilden tagen i november.
Trollskog!OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Varannan Vecka 2015 – nr 2 ”Pricken över i”

Pricken över i – bildskatt och släkthistoria! Jag har äntligen tagit tag i min bortgångna mammas fotoalbum och börjat fotografera av hennes bilder. Dels är det roligt att ha dem digitalt, men jag lägger också ut en del foton i en fantastisk Facebookgrupp: Foton från Kökar. OLYMPUS DIGITAL CAMERADen här bilden är ifrån min mormor och morfars bröllop 23.6.1931. Åttiofyra år sedan! Bilden är tagen på trappan till min morfars barndomshem. Huset hade en fantastiskt vacker glasveranda, men allt är tyvärr rivet.

Fotoutmaning Varannan Vecka 2015

Jag har sökt på nätet efter en fotoutmaning för att hålla mitt eget fotograferande igång mer kontinuerligt. Jag hittade mest 365 dagars utmaningar och det känns för tight för mig.  Ett foto varannan vecka skulle kännas mer lagom – sagt och gjort, jag skapade en egen!

Jag har skapat en hemsida för utmaningen, där man kan läsa mer om hur det går till. Man kan delta via blogg, Instagram eller Facebook. Man behöver inte vara något proffs och man gör det för sig själv – det är ingen tävling. Häng med du också!

Jag kommer att lägga upp mina egna foton i utmaningen här i bloggen under kategorin Fotoutmaning 2015.